Waar we vorig jaar rond deze tijd knopen moesten doorhakken om de keus te maken voor een nieuwe school , zijn we inmiddels een jaar verder en blij dat we de keus gemaakt Hebben . Inmiddels ben je helemaal gewend op je nieuwe school en heb je al veel vriendjes gemaakt . Helaas zitten we nog steeds in een malle molen van testen en onderzoeken maar wat sla jij je je super Overal doorheen ! De eerste uitslagen zijn bekend en voorlopige diagnoses zijn gesteld .... hoe de toekomst zal lopen is nu nog een groot raadsel want wat kun jij soms een koppig en pittig kereltje zijn waar je op veel momenten ineens heel boos kunt zijn op alles en iedereen om je heen . Kun je ook ineens omslaan in een teer mannetje die vooral wilt knuffelen en zich veilig wilt voelen in deze voor jou zo grote boze wereld . Wat zou ik soms graag even in jou koppie kruipen gewoon kijken wat er in je om gaat en wat jou nou zo boos en verdrietig maakt maar helaas gaat dat niet . Het enige wat ik op die momenten kan doen is je vast pakken je troosten maar vooral vertellen hoeveel we van je houden en dat we ook hier samen onze weg in zullen vinden . Want zoals de afgelopen jaren worden we als gezin steeds sterker en sterker jij en wij voor altijd 💖 een team een taak 💖 gelukkig hebben we een aantal geweldige mensen om ons heen die jou proberen te begrijpen en jou niet gelijk zien als dat vervelende opstandige jongetje die mensen zien de djemy die al vanaf zijn eerste dag knokt in deze grote wereld . De djemy die een hartje van goud heeft . Wat zijn wij trots op jou kanjer !!! Dikke kus mama

Inmiddels zitten we alweer in januari , je zou denken een nieuw jaar een beter begin..... helaas gaat dat hem niet worden . 8 dec ben je geopereerd heel simpel zeggen ze dan je keel en neus amandelen verwijderen .... 1, 5 uur later mocht ik bij je wat zo simpel leek bleek anders in het begin van je narcose zakte je hartslag zodanig dat je medicijnen moest krijgen om je hartslag op orde te krijgen .... onze kleine held . Het gerstel daarna ging moeizaam eerst een bacterie antibiotica kuur nummer tig werd een feit ... een opname volgende . Je had kwa gewicht niks bij te zetten en helaas viel je ook af . Nu vier weken later zijn je bloedwaardes minumimaal en een virus nog steeds in je lichaam . Wanneer deze achtbaan stopt manneke wist mama het maar zou zo graag alles overnemen ..... voor nu hopen dat je snel opknapt want dit is niks ... ❤

Waar alle ellende begon ....

Tja waar zullen we eens beginnen , soms heb je van die dagen dat je nadenkt over alles wat je meemaakt . Aangezien we sinds in halfjaar weer in de medische molen zitten toch voor mezelf besloten om weer te beginnen met bloggen .... waarom omdat het oplucht dingen van je af te schrijven en om niet keer op keer iedereen te moeten vertellen hoe het gaat . Eind mei werd er vanuit djemy's cardioloog besloten om genetisch onderzoek te doen ..zo gezegd zo gedaan het vermoeden was dat djemy gezien z'n gedrag etc het 22q11 syndroom zou hebben . Gelukkig bleek dat niet zo te zijn maar omdat er een aantal dingen niet klopte zowel bij djemy justin en paul gingen alle 3 de mannen voor genetisch onderzoek . Om te beginnen met paul na een aantal weken wachten ging daar de telefoon .... met beide benen werden we op de grond gezet paul heeft het sick sinus syndroom met bijkomende dingen ... op dat moment is gelijk het bloed van de kids doorgestuurt naar amsterdam weer 8 weken in spanning wat als .... en ja hoor op woensdag ochtend met een naar gevoel naar het radboud bij binnekomst zat daar de maatschappelijk werkster die ons met de 20 weken echo bijstond je voelt het dan echtwel aankomen . We gaan zitten en daar komen dan de harde nare woorden ook de kinderen blijken het sick sinus syndroom en bijkomende dingen te hebben . Tranen boosheid alles komt eruit waarom bij ons waarom alle 3 m'n mannen waarom waarom waarom ......

Lieve djemy . Al heel lang heb ik niks geschreven omdat het op wat kleine dingen na gewoon goed met je gaat je bent inmiddels een pittig 4 jarig mannetje met een sterke eigen wil. Inmiddels zelfs al op de basisschool !! Vanmorgen moesten we een echo laten maken van jou buik omdat je steeds pijn en koorts hebt helaas blijkt dat er iets mis is met jou blaas en zal je geopereerd moeten worden weer een teleurstelling maar zoals altijd zetten we onze schouders eronder en gaan we ervoor !! 

alweer een tijd geleden

lieve djemy ,
het is alweer even geleden dat mama hier iets heeft neergezet want het leek allemaal zo goed te goed ,
sinds 3 weken gaat het niet zo lekker met je je slaapt veel zo'n 18 uur per dag en als je wakker bent hebt je verschrikkelijk buien en dan lijkt het net of je ergens pijn hebt ,
vorige week heeft mama dus toch maar even overlegd met het radboud en ook daar vertrouwen ze het niet helemaal want een mannetje van jou leeftijd hoort niet meer zoveel te slapen .....
dus morgen word je voor de 32 ste keer opgenomen manneke wat vinden papa en mama dit toch moeilijk ook voor justin is het niet leuk maar we moeten weten wat er met je aan de hand is zodat we je over 5 maanden met een gerust hart kunnen laten spelen op de chreche met andere kindjes want zoals je nu bent durft mama dat niet aan het liefst hield ik je nu 24 uur per dag in de gaten .....

lieve kleine man

lieve djemy ,

wat gaat de tijd toch snel over 4 weken ben je alweer jarig ,
onze stoere vent want wat heb jij veel meegemaakt in een jaar tijd.....
je eerste grote operatie waarvan we gehoopt hadden dat we daarna klaar zouden zijn ,
maar helaas heb je 2 weken geleden weer in het ziekenhuis gelegen omdat je niet lkkr was ,
en op maandag ochtend heb je ons echt laten schrikken je was even gestopt met ademen maar je pakte het gelukkig heel snel zelf weer op met een rotgang hebben ze je toen naar het radboud gebracht...om je daar beter in de gaten te kunnen houden ,ook daar zagen ze dat het slechter ging en je harslag zakt in je slaap naar 25 slagen per minuut wat erg laag is .....maar je doet het zelf zo goed dat de cardioloog zich voor nu geen zorgen maakt maar in de toekomst zul je een pacemaker gaan krijgen maar mannetje ook dat komt goed !!!
je hebt papa mama en justin en alle lieve mensen om ons heen inmiddels wel laten zien hoe sterk je bent en hoe jij kunt vechten dus we weten dat je je ook hier weer doorheen slaat lieverd we houden van je dikke kusss papa mama en justin en een poot van gabber

6-7-2011

lieve djemy ,
wat heb je papa en mama toch laten schrikken ,
je was al een paar dagen niet helemaal lkkr snotteren hoesten en koorts , verder ging het best goed je drink je flessen en je lachte dus we maakte ons geen zorgen ,
gister avond ging het al niet helemaal lkkr je werd benauwd dus mama wilde toch even dat de huisarts je na zou kijken ,
ze dachten aan een infectie en verder vonden ze je niet ziek , vanmorgen was je al wat zieker maar het ging mama is daarom ook gewoon met justin mee gegaan naar z'n sportdag want dat had ik tenslotte beloofd ,
toen mama vanmiddag thuiskwam was je zienderogen zieker geworden , je piepte roggelde en deed moeite om adem te halen , dus mama heeft toch weer de kinderarts aan de jas getrokken en ze wilde je toch even zien , gelukkig was oma zo lief om mee te gaan je werd weer door de hele molen gehaald en het intreseerde je weinig , de kinderarts vond idd ook dat je er niet helemaal normaal uitzag en je ademhaling was wel erg snel , dus ze besloten om te vernevelen , mijn god mannetje wat ben je sterk ze hebben je met 3 man vast moeten houden want je wilde dat kapje niet op je mond ......uiteindelijk gaat het wat beter met je en mag je lkkr mee na huis toe wel met medicijnen want die heb je echt nodig dus nu komt mama je om de 4 uur pesten .......maar alles voor jou gezondheid want als het niet werkt moeten we je weer naar het ziekenhuis brengen en dat doen we liever niet thuis blijft het fijnst je eigen bedje speeltjes , en natuurlijk je grote broer ,