donderdag 25 augustus 2011

lieve kleine man

lieve djemy ,

wat gaat de tijd toch snel over 4 weken ben je alweer jarig ,
onze stoere vent want wat heb jij veel meegemaakt in een jaar tijd.....
je eerste grote operatie waarvan we gehoopt hadden dat we daarna klaar zouden zijn ,
maar helaas heb je 2 weken geleden weer in het ziekenhuis gelegen omdat je niet lkkr was ,
en op maandag ochtend heb je ons echt laten schrikken je was even gestopt met ademen maar je pakte het gelukkig heel snel zelf weer op met een rotgang hebben ze je toen naar het radboud gebracht...om je daar beter in de gaten te kunnen houden ,ook daar zagen ze dat het slechter ging en je harslag zakt in je slaap naar 25 slagen per minuut wat erg laag is .....maar je doet het zelf zo goed dat de cardioloog zich voor nu geen zorgen maakt maar in de toekomst zul je een pacemaker gaan krijgen maar mannetje ook dat komt goed !!!
je hebt papa mama en justin en alle lieve mensen om ons heen inmiddels wel laten zien hoe sterk je bent en hoe jij kunt vechten dus we weten dat je je ook hier weer doorheen slaat lieverd we houden van je dikke kusss papa mama en justin en een poot van gabber

woensdag 6 juli 2011

6-7-2011

lieve djemy ,
wat heb je papa en mama toch laten schrikken ,
je was al een paar dagen niet helemaal lkkr snotteren hoesten en koorts , verder ging het best goed je drink je flessen en je lachte dus we maakte ons geen zorgen ,
gister avond ging het al niet helemaal lkkr je werd benauwd dus mama wilde toch even dat de huisarts je na zou kijken ,
ze dachten aan een infectie en verder vonden ze je niet ziek , vanmorgen was je al wat zieker maar het ging mama is daarom ook gewoon met justin mee gegaan naar z'n sportdag want dat had ik tenslotte beloofd ,
toen mama vanmiddag thuiskwam was je zienderogen zieker geworden , je piepte roggelde en deed moeite om adem te halen , dus mama heeft toch weer de kinderarts aan de jas getrokken en ze wilde je toch even zien , gelukkig was oma zo lief om mee te gaan je werd weer door de hele molen gehaald en het intreseerde je weinig , de kinderarts vond idd ook dat je er niet helemaal normaal uitzag en je ademhaling was wel erg snel , dus ze besloten om te vernevelen , mijn god mannetje wat ben je sterk ze hebben je met 3 man vast moeten houden want je wilde dat kapje niet op je mond ......uiteindelijk gaat het wat beter met je en mag je lkkr mee na huis toe wel met medicijnen want die heb je echt nodig dus nu komt mama je om de 4 uur pesten .......maar alles voor jou gezondheid want als het niet werkt moeten we je weer naar het ziekenhuis brengen en dat doen we liever niet thuis blijft het fijnst je eigen bedje speeltjes , en natuurlijk je grote broer ,

dinsdag 21 juni 2011

21-06-2011

lieve kleine djemy ,
manneke manneke manneke toch ,
vandaag weer controle gehad bij de kinderarts ....wegen meten enz alles was goed ,
je groeit goed en je ontwikkelt je goed alles wat een mannetje van 9 maanden hoort te doen ,
wat zijn we toch trots op je ,
alleen blijkt er bij je longslagader ook nog een lekkage te zitten pffff wat balen we hiervan maar we doen er niks aan volgens de kinderarts moeten we wachten tot je er last van gaat krijgen voor ze gaan opereren maar hier zijn papa en mama het niet mee eens , waarom moeten dingen eerst erger worden voor er iets gedaan word we snappen dat niet en willen dat niet snappen ,
mama gaat morgen ochtend toch even het radtboud bellen en wat vragen stellen aan de cardioloog want we willen niet dat je eerst ziek word voor er iets word gedaan dat kan gewoon niet je hebt al genoeg meegemaakt , jeetje lieverd wat zouden we het graag van je overnemen zodat je lkkr verder kunt met groeien maar helaas je moet hierdoorheen maar we helpen je en zullen je alle liefde en kracht geven die je nodig hebt samen staan we sterk en kunnen we alles aan !!!

papa justin en mama houden van je en nog veel meer mensen

zaterdag 7 mei 2011

alweer bijna 8 maanden ...

lieve djemy ,
je bent inmiddels alweer bijna 8 maanden ...wat gaat de tijd toch snel en wat zijn we trots op jou !!
je hebt de afgelopen maanden zoveel meegemaakt ziekenhuis in ziekenhuis uit .
de afglopen 2 weken gaat het wat minder je plast weinig en spuugt veel , de dokter kan nu niks geks vinden gelukkig maar ...maar ondanks dat zijn papa en mama er niet helemaal gerust op ,
gisteren toch maar andere voeding gehaald zodat je wat minder gaat spugen het lijkt te werken ,
alleen het plassen wil nog steeds niet ...dus maandag toch maar contact opnemen met de kinderarts misschien dat die wel weet waar het vandaan komt ,
vanmiddag begon je ook weer wat snotterig te worden ....en je hebt daarna ook even flink wat slijm uitgespuugt hopelijk lucht dat op en voel je je nu wat beter , je ligt nu heerlijk te slapen en hopelijk knap je daar ook van op want die warmte van vandaag is niet jou ding je kunt er niet goed tegen ....
papa , mama en justin hopen dat je je snel weer lkkr voelt zodat we lkkr kunnen gaan genieten ,


lieverd papa en mama houden van jullie !!!!

zondag 13 februari 2011

de grote operatie

2-2-2011

vanaf 5 uur in de ochtend mag je niet meer eten de verpleging verwacht dat je rond 2 uur aan de beurt bent ,
papa en mama hebben de afgelopen nacht geen oog dichtgedaan wat een spanning ......
sóchtend zijn we dan ook al om 8 uur op je kamer zodat we lkkr kunnen knuffelen en je kunnen troosten want mijn god wat heb je een honger ,
om 1 uur ben je dan eindelijk aan de beurt wat zijn onze gevoelens dubbel we zijn blij dat het eindelijk zover is maar ook zijn we doodsbang voor wat er komen gaat zo klein en dan al zo'n grote operatie .
mama brengt je na de ok en houdt zich groot tot het moment dat je in slaap valt want wat was dat een naar gezicht .......op dat moment schiet mama vol en blijven de tranen komen ook papa is er stil van maar voor jou is het allemaal beter ....het lange wachten kan beginnen we lopen wat rond drinken wat maar de tijd schiet niet op .....en dan na het lange wachten gaat de telefoon je bent op de ic en de operatie is goed gegaan we mogen naar je toe eindelijk , je licht daar zo hulpeloos aan al die toeters en bellen wat een elend maar wat doe je het goed de verpleging heeft besloten om je toch langzaam wakker te laten worden maar je hebt nog er veel pijn dus je krijgt weer wat morfine en slaapmedicatie , papa en mama zijn ook helemaal gesloopt en kunnen nu iedereen op de hoogte brengen dat alles goed is gegaan !!! na 2 dagen mag je al van de ic en wat zijn we trots op je je hebt alleen je medicatie lijnen nog de beademing is eraf en ook je drain is verwijdert wel heb je nog je pacemaker draden en medicijnen maar we zijn al heel wat verder ,
na 4 dagen mogen ook die lijnen worden verwijdert en heb je alleen nog de plakkers voor de minitor want wat doe je het goed papa en mama hebben vanochtend ook weer je eerste lach gezien een goed teken .....
7-2-2011  alles gaat goed alleen heb je nog erg veel vocht bij je longen en wil je niet helemaal je flessen leeg drinken dus in overleg met de cardioloog hebben papa en mama gevraagd of het mogelijk is dat je naar nijmegen komt en ja je mag naar het radtboud!!!!! smiddags om 1 uur word je naar nijmegen gebract een hele opluchting en ook daar knap je heel snel verder op woensdag krijg je nog een echo om te kijken of het vocht weg is en dan mag je misschien naar huis .......
9-2-2011.......vandaag heb je een echo gehad en een foto je vocht is zo goed als weg nog een week plasmedicatie en dan afbouwen spannend morgen hebben papa en mama een gesprek en dan mag je misschien naar huis !!!!
10-2-2011.........wat een baaldag papa en mama zijn de hele ochtend bij je geweest en hebben gewacht op de cardioloog voor de uitslag maar de cardioloog had spoedgevallen en het duurde allemaal wat langer papa en mama gaan even naar huis om justin op te halen van school en dan komt mama alleen trug
de cardioloog komt dan om 17:00 met de uitslag .....die blijkt helemaal niet zo goed als gehoopt ,
er blijkt toch nog een vernauwing te zijn en je hebt inmiddels alweer 3 lekkages waarvan 1 toch al best groot de patch die ze geplaatst hebben blijkt los te laten wat een tegenvaller weer mama is even helemaal van slag ook de cardioloog ziet dit en zegt dat mama je lekker mee naar huis mag nemen heerlijk dan kunnen we in iedergeval even genieten mama besluit om papa en justin te verassen en je mee naar huis te nemen zonder iets te zeggen papa en justin zijn helemaal blij dat je weer thuis bent maar ook schrikt papa heel erg van het slecht nieuws je zult weer geopereerd moeten worden manneke toch we zouden willen dat we alles van je over kunnen nemen maar helaas gaat dat nu ...............nu zijn we weer lkkr met z'n vieren samen en we gaan proberen te genieten van alles en verder afwachten hoe het nu weer gaat lopen ..........


we willen ook iedereen bedanken die ons heeft gesteunt in deze periode en nog steeds steunen zonder jullie hadden we het niet gered ,
lieve familie vrienden , en lotgenoten bedankt voor jullie steun!!!!!

onze stoere vent ................



voor de operatie

3e dag na de operatie

voor de operatie

ok jasje aan

op de ok

op de ok

forever love

daar komt de narcose

4e dag na de operatie samen met jus

onze stoere vent

weer heerlijk in bad

zondag 23 januari 2011

23-1-11

lieve kleine djemy ,

je licht inmiddels al weer 3 dagen in het ziekenhuis ,
vrijdag ging je even met mama op controle omdat je de laatste dagen toch wat benauwder werd,en niet helemaal lekker in je vel zat , 
helaas denkt de cardioloog dat je waarschijnlijk al 2x een spell aanval hebt gehad pfff , 
het zit je ook allemaal niet mee je bent nog zo klein en moet al zoveel meemaken , jongen als je toch eens wist wat je nog allemaal te wachten staat ....
helaas heb je sinds 2 dagen ook koorts 38,3 alleen is het niet duidelijk waar dat vandaan komt , maar gelukkig gaan ze je morgen helemaal onderzoeken om te kijken of je tvf erger is geworden als dat het geval is mogen we je niet mee naar huis nemen en is de kans dat je al gelijk naar utrecht moet groot , 
papa en mama weten dat het beter voor je is als je snel geopereerd word maar mijn god wat zijn we bang ...vanavond wilde justin mee naar je toe en wat was je weer lief aan het lachen naar je grote broer ...
nou lieve schat papa en mama gaan lkkr slapen we zien je morgen vroeg weer !!!